Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, há 12 anos, o Instituto Unidos pela Vida promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. A ação deste ano tem como mote: “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”.
“O conceito transmite uma mensagem de leveza, esperança e resiliência, destacando que, mesmo diante dos desafios da fibrose cística, é possível viver com qualidade, alegria e inspiração” afirma o Head de Criação da Moove Cado Bottega.
Em 2025, três famílias de pessoas com fibrose cística de Sergipe estrelam o videoclipe da campanha. Os gêmeos Tetê e João, as gêmeas Maryna e Maryana, e a Andrezza, todos diagnosticados com a doença. Já a música do filme foi escrita pela pernambucana Flávia Ferrario, mãe de uma criança que também tem fibrose cística e é uma das lideranças da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR).
“A música feita especialmente para o projeto, é linda e chegou para a gente de forma muito natural. É uma alegria sermos o ponto de referência e contato dessas histórias de todos os cantos do Brasil”, celebra Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos pela Vida, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos.
Confira o filme a seguir:
Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e estima-se que há mais de 105 mil pessoas diagnosticadas com a condição em todo o mundo. A patologia faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura.
Desenvolvido pelo Instituto Unidos pela Vida, organização fundada por uma pessoa com fibrose cística e que tem na diretoria e na equipe de comunicação pais de pessoas com a doença, a campanha Setembro Roxo busca tornar a doença conhecida no país, conectando a data ao dia nacional de conscientização (05 de setembro) e dia mundial (08 de setembro), e, também orientar a sociedade onde é possível encontrar ajuda.
Além do filme, que será veiculado nacionalmente na televisão e mídias sociais, a campanha conta ainda com spots de rádio e peças digitais, além de outras ações marcam o Setembro Roxo.
Durante todo o mês, ao menos 22 monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, a Justiça Federal do Estado do Ceará, em Fortaleza, o Teatro Amazonas, em Manaus, e o Jardim Botânico, em Curitiba, vão ganhar uma iluminação roxa especial.
Também estão programadas caminhadas, entrega de material informativo e outros eventos sobre a doença em diferentes cidades. Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, acesse setembroroxo.org.br.
Sobre o Instituto Unidos pela Vida
O Instituto Unidos pela Vida tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Além dos mais de 200 eventos realizados e 7 mil atendimentos, o Unidos pela Vida também busca instituir oficialmente, via lei nacional, setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo.
Saiba mais sobre o Instituto Unidos pela Vida aqui: https://unidospelavida.org.br/.
Sobre a fibrose cística
Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e estima-se que há mais de 105 mil pessoas diagnosticadas com a condição em todo o mundo. A patologia faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura.
A doença pode ser identificada pelo Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. A confirmação do diagnóstico pode ser feita pelo Teste do Suor e por exames genéticos.
O tratamento varia de pessoa para pessoa e pode incluir a realização de fisioterapia respiratória diária, atividades físicas, ingestão de medicamentos, suplementos vitamínicos, corticoides e os moduladores da proteína CFTR, além de acompanhamento realizado frequentemente por equipe interdisciplinar.
Notícia distribuída pela saladanoticia.com.br. A Plataforma e Veículo não são responsáveis pelo conteúdo publicado, estes são assumidos pelo Autor(a):
MARINA DE OLIVEIRA PIMENTEL
[email protected]
